Ognjen ima dve godine, a do šeste i njegovog polaska u školu on će ozdraviti. Tamara, srednja ćerka porodice Bojković, oduvek to tvrdi, šali se i ohrabruje svoje roditelje Svetlanu i Marka i mlađu sestru Minju. Ognjen je jedan od tridesetak registrovane dece obolele od bulozne epidermioze u Srbiji. On je “dete leptir”.

 

Udruženje "Debra"
Udruženje “Debra”

Dok smo se dogovarale da razgovaramo, zvanično za portal, Svetlana i ja smo sasvim lako komunicirale. Problem je bio kada smo se srele. Nije lako bilo ni njoj da priča, podseća se, evocira uspomene, a ni meni da je samo slušam, a ne preživljavam jedan njen dan pun straha, obazrivosti i neizvesnosti.

Mnogo puta sam se vraćala na početak u nameri da njenu priču prepričam što verodostojnije. Kao majka dečaka koji se zove kao i njen mališan, bilo je zaista teško.

Njena molba da pristane bila je da se ona i njena porodica ne slikaju, jer žele da sačuvaju dostojanstvo i intimu, a Svetlana mi je rekla da za potrebe teksta preuzmem slike sa sajta Udruženja “Debra”. Tek prelistavajući “hrabre fotografije” shvatila sam je u potpunosti.

DIJAGNOZA KOJA CEPA SRCE

Svetlana(32) i suprug Marko(30) od kada su u braku želeli su da imaju troje dece. Vredni i radni, brižljivo su planirali svoje potomstvo i roda im je stizala u dom svake četvrte godine. Tamara(10) i Minja(6) dobile su pre dve godine brata. Sreći nije bilo kraja. Trudnoća i porođaj su protekli u savršenom redu, a mlada žena nikad neće zaboraviti ledene poglede akušera i babice na porođaju.

– To kako su se njih dve pogledale i zaćutale u momentu bio je znak da nešto nije u redu sa mojim detetom. Krajičkom oka sam videla svoju bebu, učinilo mi se da mu nedostaje koža na nogici, pomislila sam dobro, sve će biti u redu, ići će malo u inkubator. Ništa strašno, bodrila sam sebe… Ubrzo posle porođaja moj svet se srušio. Doktorka je ušla u sobu i rekla mi da dete ima buloznu epidermolizu. Izgovorila je to na latinskom, a ja sam zapamtila odmah dijagnozu- priča Svetlana.

Život ove porodice se promenio. Nažalost, ne u smeru u kome su to očekivali. Nemir i strah, briga i svakodnevna borba sada su deo života ove porodice.

pixabay
pixabay

ŽIVOT U ZAVOJIMA

– Nikada se ne zna kakav će nam biti dan. I najbezbrižnija i bezazlena situacija može da se pretvori u nešto krupno. Nekada smo mogli razne stvari, sada daleko manje. Ognjen, recimo, ne može u park, ne može da se spušta niz tobogan. Posvećeni smo svi kao porodica našem detetu. On ne ide u vrtić jer je nerealno očekivati da tako mala deca imaju razumevanja i da shvate njegovo stanje. Sestre su mu najbolje društvo, a ima i mališana kod nas u kraju sa kojima se lepo druži i koji su ga prihvatili- priča Svetlana.

Iako naučnici tvrde da je bolest nasledna, a da je uzrok slabost proteina koji spajaju ćelije međusobno ili sa potkožnim tkivom, Svetlana kaže da u njihovoj porodici niko nije imao ovakvih zdravstvenih problema.

– Nisam ni znala kakav će nam biti život i brzo sam počela da shvatam. Sve je svakako bilo lakše dok je bio beba, a sada je nemiran, hoda, tako je razdragan i radoznao i samim tim je skloniji povređivanju. Iako postoji više tipova i stepenovanja ove bolesti, mi nismo imali novca da uradimo tu vrstu dijagnostike. To košta između tri do četiri hiljade evra- kaže, ne krijući koliko je olakšanje to što od nedavno svi roditelji dobijaju besplatno od države neophodne igle za probadanje plikova i posebne flastere kojima se umotavaju mali i veliki pacijenti.

DECA “LEPTIRI”

Epidermolysis bullosa (EB) je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.

Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao “deca leptiri”.

Većina njih su 80 do 100 odsto invalidi već nakon nekoliko godina života. Jedino Udruženje preko koga se upoznaju roditelji i porodice čiji su bližni oboleli od ove bolesti i koje vodi borbu da se omogući što kvalitetnija nega je Udruženje “Debra”.

LEČENJE

Bulozne epidermolize izazivaju pojavu plikova i rana na koži i sluzokoži. Oni mogu biti ograničeni na neke delove tela, kao što su šake, stopala, kolena i ili laktovi, a mogu da zahvataju i mnogo veće površine na telu. Kod blažih oblika bolesti, rane zarastaju normalno, bez trajnih oštećenja kože, ali kod težih formi zarastanje rana praćeno je ožiljcima i trajnim oštećenjima, kao što su srastanje prstiju na rukama i nogama i smanjenje pokretljivosti zglobova.

Plikovi i rane mogu se javljati na sluzokoži usta i organa za varenje. Nelagodnost pri hranjenju, otežano otvaranje usta i gutanje hrane su česte propratne komplikacije. Zajedno sa ostalim problemima, otežana ishrana obično dovodi do ozbiljne neuhranjenosti i anemije.

Osobe sa EB se leče simptomatski, u smislu da se redovno previjaju, održavaju higijenu tela, vežbaju, pravilno se hrane i na uobičajeni način leče bolesti koje nisu direktno povezane sa EB. Istraživači su danas optimisti kada je u pitanju lečenje bulozne epidermolize.

 

Poslednji dan februara u celom svetu posvećen je obolelima od retkih bolesti. Poznato je više od šest i po hiljada retkih bolesti, većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu. Iako neku retku bolest može da ima tek jedna osoba na planeti, oboleli nisu retki, jer u Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest. U Srbiji oko pola miliona naših građana.

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Ivana Badnjarević kaže za RTS da poboljšanja u lečenju retkih bolesti donekle ima, ali da imaju obavezu da ukažu i na sve one koji ta poboljšanja trenutno ne osećaju.

“Postoje osobe koje još uvek nisu ostvarile pravo na terapiju i trenutno čekaju, a sa druge strane, ako znamo da za svega pet odsto retkih bolesti uopšte postoji lečenje, imamo onih 95 odsto kojima je potrebna drugačija vrsta nege”, navodi Badnjarevićeva.

Smatra da je neophodno da se približe zdravstveni sistem i sistem socijalne zaštite kako bi oni koji boluju od retkih bolesti dobili kompletan vid zaštite i kako bi bile zadovoljene njihove potrebe.

“Tu se oboleli susreću sa nizom problema. Govorimo i na ovaj dan o toj famoznoj šifri koju treba da ima svaka retka bolest i da ta retka bolest bude registrovana u Registru retkih bolesti kako bi se dalje lakše planirala zdravstvena zaštita”, dodaje Badnjarevićeva.

Naglasila je da su ove godine opredeljene dve milijarde dinara za lečenje retkih bolesti.

Autor: Mariota Vlaisavljević